Casa dos Raros e Governo do RS assinam convênio para ampliar assistência a pacientes com doenças raras

Com investimento de R$ 3,15 milhões, expectativa é realizar 31,5 mil atendimentos.

Após o início das atividades, em 28 de fevereiro deste ano, a Casa dos Raros deu mais um importante passo para ampliar a assistência às pessoas com doenças raras. Na segunda-feira (9), a instituição assinou um convênio com o Governo do Estado, por meio da Secretaria Estadual da Saúde, que permitirá o atendimento de mais de mil pacientes de todo o Estado via Sistema Único de Saúde (SUS).

A cerimônia ocorreu na sede da Casa, que é o primeiro Centro Integral de Assistência, Pesquisa e Formação sobre essas enfermidades na América Latina. O evento contou com as presenças do governador Eduardo Leite; da secretária da Saúde do Estado, Arita Bergmann; dos fundadores da instituição, Antoine Daher e Roberto Giugliani, além de diversas autoridades, representantes do setor e pacientes.

Com o convênio, que se estenderá por 42 meses (três anos e meio), 1.050 crianças e adultos serão encaminhados pela atenção primária dos municípios para consultas com médicos geneticistas e de outras nove especialidades. Neste período, o Governo gaúcho investirá R$ 3,15 milhões na instituição. Com isso, a expectativa é de que sejam realizados 31,5 mil atendimentos, contabilizando consultas e retornos.

O termo assinado entre a Casa e o Estado também contempla a oferta de uma plataforma para comunicação direta e ações em teleconsultoria dos profissionais da rede de saúde, em especial na atenção primária. O serviço beneficiará todos os municípios, com foco na discussão de casos de doenças raras.

ATENDIMENTOS COMEÇARAM EM JUNHO

Após o início das atividades, a Casa dos Raros recebeu manifestações de interesse de pacientes e seus familiares para atendimento na instituição. Depois do contato inicial e classificação pela equipe clínica, ocorreu o agendamento das primeiras consultas, que começaram a ser feitas em 26 de junho, de forma gratuita. Heitor, um pequeno paciente com encefalopatia epiléptica associada ao gene STXBP1, foi o primeiro a ser atendido na instituição.

O atendimento tem início com uma consulta remota, na qual os médicos colhem dados clínicos, laboratoriais e familiares. Depois da avaliação dessas informações, uma nova consulta é marcada, de forma virtual ou presencial — neste caso, todos os especialistas necessários participam, além de serem indicados todos os exames. Depois da conclusão sobre o caso, é oferecida orientação sobre manejo e aconselhamento dos pacientes e familiares e, se necessário, será ministrado treinamento aos profissionais que seguirão com o atendimento no longo prazo. A Casa fará ainda o acompanhamento periódico, de forma presencial ou remota.

Roberto Giugliani, secretária Arita, Leite e Antoine Daher. – FOTOS: Maicon Hinrichsen